EDS och HSD, Ehlers-Danlos syndrom respektive Hypermobilitets syndrom, är samlingsnamn för en grupp ärftliga bindvävssjukdomar som påverkar kroppen på flera olika sätt. Vardagen kan handla om ständig smärta, leder som glider ur läge och begränsningar omgivningen inte alltid ser.
Pernilla Häggström är med i föreningen EDS Västernorrland. Som sjuåring genomgick hon sin första operation och två år senare en knäoperation.
– Jag hade så ont att jag inte kunde sporta. Vården visste inte varför skadorna uppkom men tack och lov trodde mamma och pappa på mig och kämpade för att jag skulle få hjälp, säger Pernilla som sedan dess opererats flera gånger för såväl knä som rygg och bland annat lever med nackont, magproblem, artros och synrelaterade problem.
Anette Edler från föreningen är överens med Pernilla om att hjälpen och kontakten med vården oftast är fin. Men upplevelsen att inte bli trodd är ett vanligt problem för personer med EDS och HSD över hela landet.
– Att leva med sjukdomen är komplext, det kan ta tid för vården att komma fram till en diagnos. Som patient är det inte ovanligt att man söker vård för flera olika symtom, säger Anette.
Pernilla och Anette menar att en diagnos inte automatiskt innebär att man får rätt hjälp, tvärtom kan det medföra att andra symtombesvär kopplas till diagnosen och därmed inte utreds vidare. Även om EDS inte går att bota går många av besvären att behandla, betonar de.
Inte sällan är även omgivningen oförstående för utmaningarna med svår smärta och andra osynliga besvär. Sex år efter att föreningen bildades tycker dock Anette och Pernilla att saker har förbättrats. Det finns mer kunskap och EDS riksförbund har bland annat tagit fram riktlinjer för vårdpersonal. Samtidigt saknas fortfarande den mer sammanhållna vård som föreningen efterlyser.
Föreningen är därför en viktig plats, både för medlemmar och anhöriga.
– Här pratar vi samma språk och ingen blir ifrågasatt, säger Anette.
Föreningen ordnar olika träffar, bildterapi, aktiviteter i varmvattenbassäng och erbjuder kontakt med dem som har svårt att ta sig hemifrån. Lördag 17 oktober anordnas en må bra-dag för medlemmar, bland annat med olika prova på-behandlingar.
– Det blir en stund för oss att bli omhändertagna, vilket är jätteviktigt, säger Pernilla Häggström.
Föreningen planerar även att närvara under Funktionsrättsdagen 3 december, som är öppen för alla.
– Där kan den intresserade prata med oss och bli medlem, säger Anette Edler.