Första gången Mikaela Odemyr valdes in i styrelsen för Astma- och allergiförbundet var 2010. I dag är hon förbundets ordförande och i sex år var hon ordförande i Europeiska Astma- och allergiförbundet. Just nu är hon aktuell med bakboken ”Fika med Mikaela” från 2020 som översätts för att ges ut i Tyskland.
– Det var förlaget som såg att boken beställdes från andra länder så jag gjorde en rekresa till Tyskland, Österrike och Schweiz för att se vilka möjligheter som fanns där, säger Mikaela. Jag hade kontakter med allergiförbunden i de länderna och kunde se att det fanns bakböcker för glutenfritt men saknades böcker som likt min vänder sig till ägg-, mjölk- och nötallergiker.
Boken började Mikaela arbeta med för många år sedan under en jobbig period då hon diagnostiserats med hudcancer samtidigt som dottern Lisa kämpade med reumatism och hypotyreos.
– Vi ville ha något positivt att fokusera på. Jag älskade att baka och Lisa intresserade sig för fotografi så jag samlade ihop recept, bakade och skrev ner medan Lisa fotade bakverken. Vi höll på i nästan tio år och när pandemin kom tog vi tag i det igen, uppdaterade materialet och skickade till förlag.
När Lindskogs förlag gav ut boken fick den ett fint mottagande, uppmärksammades i media och valdes av ICA Kuriren till månadens bok i mars 2021. Boken är ett exempel på varför Mikaela fortsatt engagera sig i allergifrågan under alla år.
– Jag kallar mig själv tigermamma. Jag orkade kämpa och slåss för mina barn men jag vet att alla inte kan eller orkar göra det. Om jag kan hjälpa någon annan vill jag göra det, genom att jobba för frågorna eller som här, dela med mig av mina recept.
Mikaela och maken Thomas fick bekanta sig med allergier redan hos första barnet vars multiallergi och astma upptäcktes redan efter 10 månader.
– Jag brukar säga att jag först blev mamma och sedan Sherlock Holmes. På den tiden fanns inte samma utbud som i dag och det krävdes mycket detektivarbete för att vara säker på vilka livsmedel som var okej.
Där startade Mikaelas påverkansarbete när hon ringde företag och ifrågasatte att de tillsatte mjölk i produkter där hon ansåg att det inte behövdes och hon fick vara med om att företag ändrade innehållet.
Som vice ordförande i Astma- och allergiförbundet blev Mikaela 2013 inbjuden att tala inför EU-kommissionen i Bryssel. Ett tal som fick stor betydelse för henne och som hon minns än i dag.
– Jag visste att jag hade exakt sju och en halv minut på mig och att det skulle brytas mitt i om jag drog över. Mitt tal handlade om när min son fick i sig ägg och vi höll på att förlora honom. Jag valde att inte visa några bilder eftersom jag ville att de skulle lyssna på mig.
Talet öppnade dörrar för Mikaela. 2016 valdes hon in i EFA (Europeiska Astma- och allergiförbundet) och bara sex månader senare blev hon ordförande. Det uppdraget avslutades 2021 då hon nått tidsgränsen på fem år. Då hade hon redan tagit på sig ordförandeskapet i den patientrådgivande kommittén PAC inom European Lung Foundation där hon jobbar med samverkan mellan patientorganisationer. Hon kommer ställa upp för omval till ordförande i svenska Astma- och allergiförbundet nästa år och blev 2021 så kallad patient advocate i GINA (Global Initiative for Asthma) som jobbar med astmarekommendationer i världen.
– Jag har suttit i den lokala Astma- och allergiföreningens styrelse sedan 1997 också. Numera tackar jag oftare nej eftersom jag vill ha tid till mitt företag kopplat till boken och föreläsningar.
Engagemanget är lika starkt nu som när barnen bodde hemma, hon drivs av möjligheten att påverka och i dag är det medlemmarna och alla med allergier som hon gör jobbet för.
– En viktig del är att jag får ge tillbaka till kommun, skola och vård som jag har fått så mycket hjälp från genom åren. Det är fint att se andra ta del av det jag drivit igenom och att min envishet och frågvishet kommit till nytta. Jag är lösningsfokuserad och gör mitt påverkansarbete i positiv anda.
En stor del i uppdragen är att hålla tal och hon har blivit en van talare i stora sammanhang.
– Det är ändå alltid lika pirrigt. Jag har talat för parlament och regeringar i flera länder men det är alltid ett nytt tal inför en ny publik.
För föräldrar till barn med svår livsmedelsallergi kan det vara svårt att våga överlåta till andra att laga maten. Det har Mikaela själv fått uppleva.
– När maten kan vara livshotande är det svårt. För oss blev det allvar när vår son fick i sig ägg från köttbullar som sades vara fria från ägg. Jag brukade alltid be att få kontrollera förpackningarna men den här gången försäkrade kocken att det var okej eftersom hans syskonbarn med samma allergi ätit dem ofta.
Mikaela sänkte garden men såg redan efter en tugga att något var allvarligt fel. På den tiden hade de inte några adrenalinsprutor och situationen blev snabbt kritisk.
– Han förlorade medvetandet men till slut kom vi till sjukhus där vi fick hjälp. Det här påverkade honom lång tid efteråt med buksmärtor och försämrad astma. Efter det hade jag väldigt svårt att lita på någon annan när det gällde maten.
Hennes egna erfarenheter gör att hon vet hur viktiga förbund och föreningar är för den som vill träffa andra i samma situation.
– Allergier finns i så många grader och omgivningen har inte alltid förståelse för att det för vissa kan vara direkt livshotande. Sök råd och stöd hos föreningarna, det finns så mycket kunskap att ta del av och se till att få allergierna utredda. För att veta vad som behöver undvikas och inte undvika saker i onödan.
I hennes uppdrag ingår mycket rådgivning om allt mellan himmel och jord. Mycket av jobbet handlar även om att påverka vården och politiker för att nå förbättringar och förändring. Ett stort framsteg i påverkansarbetet kom i mars i år då regeringen tillkännagav att Sverige ska få ett nationellt allergiprogram.
– Vi har kämpat så länge i den frågan. Inom Astma- och allergiförbundet vet vi att det med rätt åtgärder går att minska risken för astma och allergi och samtidigt ge alla som är drabbade en bättre och mer likvärdig vård.
För andra året i rad fanns Mikaela på plats under Almedalsveckan och hösten inleder hon med att hålla tal vid en lungkongress i Wien. Det har blivit mycket resande genom åren och familjen har alltid varit ett viktigt stöd för Mikaela.
– De har varit med mig genom allt, särskilt den tuffa tiden då jag diagnosticerades med hudcancer. Jag var 35 då och fick besked att jag nog inte skulle leva till 45 men i dag är jag 55. När jag friskförklarades bestämde jag mig för att säga upp min anställning och satsa heltid på mitt engagemang för astma och allergi. Det är så fint att bli lyssnad på och att få vara en röst för den som själv inte orkar driva sina frågor.